JESI “Senza limite all’amore”, una mostra per Antonio Brocani

Maila Pigliapoco la moglie dello chef malato di Sla ha inaugurato l’esposizione fotografica a Palazzo dei Convegni: «Mio marito è un leone»

JESI, 18 dicembre 2021 – Una donna forte, marmorea, Maila Pigliapoco, moglie inseparabile dello chef Antonio Brocani, 50 anni, malato da anni di Sla, che ha inaugurato nel pomeriggio di mercoledì una mostra a Palazzo dei Convegni.

«La mostra nasce – racconta – per far conoscere la Sla e soprattutto per coinvolgere le istituzioni affinché si spendano per questi malati perché i costi sono a carico della famiglia per chi sceglie di tenere il congiunto a casa e non metterlo in una Rsa. Io mi ritengo fortunata perché ho assistenza 3 ore al mattino un Oss a carico del Comune e dell’Asp  e tre ore del pomeriggio a carico dell’Asur. Ho smesso nel 2012 di lavorare per star vicino a mio marito che percepisce un contributo regionale di mille euro perché è tracheotomizzato, però tengo sempre una persona di notte».

Maila è sempre stata in prima linea.

«Mille euro non bastano perché lui è attaccato ai macchinari 24 ore al giorno, è perfettamente cosciente anche se paralizzato dal collo ai piedi. La malattia l’abbiamo scoperta nel 2011 perché al lavoro nel suo ristorante La grotta del frate di Staffolo a un certo punto si è accorto che faceva fatica nei movimenti. Da lì, a luglio 2011 la diagnosi e nel 2012 la tracheotomia». 

«Abbiamo l’affetto di due figli maschi di 35 e 30 anni e della nipotina che però non vivono con noi, e soffrono molto per il  il padre perché era il perno della famiglia, quando la Sla colpisce si ammala tutta la famiglia e non c’è cura – spiega -. Ho realizzato un libro fotografico nel quale racconto la Sla che non è solo sofferenza ma anche alcuni momenti di felicità, infatti mio marito fino al 2017 aveva il puntatore oculare per comunicare con noi, poi due ulcere corneali sugli occhi gli hanno impedito di farlo».

«Tra noi comunichiamo con lo sguardo, io dormo con lui e devo aspirare con il sondino le secrezioni endotracheali tutte le notti, perché non usa piu i  polmoni ma ha una macchina che lo ventila. Mio marito è un leone – confessa Maila -. Ha superato 3 rianimazioni gravi ed è assistito 24 ore su 24. Il problema che io sono fortunata ad avere aiuti ma volevo far rendere conto a tutti della gravità della situazione per le famiglie, perché sono pazienti ospedalieri ricoverati a casa per avere una vita più dignitosa».  

Senza Limite all’Amore – quando il corpo si ferma, tutto intorno si muove, al Palazzo dei Convegni questo il titolo della mostra. 

L’idea dell’esposizione nasce dalla volontà di far conoscere la Sla, Sclerosi laterale amiotrofica, in tutte le sue sfaccettature quotidiane, dalle sofferenze della malattia alle gioie dell’amore.

La storia di Antonio Brocani malato dal 2011 con foto raccolte anche in un libro realizzato dalla moglie Maila Pigliapoco per dar voce a chi non ce l’ha e per raccogliere donazioni che permetteranno ad Antonio di continuare le cure intraprese.

Mostra visitabile ancora oggi e domani con orario 10-13 e 17-20.

Cristina Amici degli Elci

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